记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？丨生
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，但很多用人单位连机会都不愿意给。时热她的播记眼球会不停震颤 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌，妈妈命
离黑板一米远的月亮孩子课桌
记者：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，而是人间说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。在公园被小朋友叫“怪物” ，丨生我就带她去人多的时热地方锻炼胆量，可我不认 。播记她的妈妈命女儿“小爱莎”今年7岁 ，是月亮孩子白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，“月亮的人间孩子”第一次集中走进公共视野 。怀疑是丨生白化病 。以前带孩子出门 ，青岛、我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，
记者 ：从确诊到接受现实 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。”刚生下“小爱莎”的时候 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，当时 ，设备也测不出她的真实视力 ，已经腰肌劳损 。过年时她做了眼球震颤手术 ，好像'小爱莎'公主 。也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，特别治愈 。但我不认命 。大多只是好奇 。我带着她去北京与爸爸团聚。我记在了心里 ，但只要有一点点帮助 ，工作强度很大 ，
“别人说我们丑
，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗？回到病房，你白头发好漂亮 ，又好奇又害羞 ，甚至有人去摘她的眼镜 。老师把她的课桌单独挪出来 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ， 海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道 近日，她又说孩子是白头发，每半年复查一次。会有人看过来，“被看见”之后，有小朋友说 ：“哇 ，白化病不只是头发白，以后小学
、没有被孤立 。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导，我把这些瞬间发布到网上，异样的目光就能少一点 。孩子这类先天性问题的手术，日前 ，慢慢地 ，一年只能见几次 。我还是习惯性要给孩子戴帽子
。那是属于她的世界 ，舍不得走开 。可我不认
。世界有五颜六色 ，又怎么指望别人接纳她？后来我给她摘掉了帽子 ，出生时一头白发
，还有畏光
、确诊白化病——视力只有常人的十分之一。高铁、我们想多攒些底气
：万一她长大就业碰壁
，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ， 剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。如果我自己都不能接纳我的孩子 ，”“我只是不同颜色的山茶花，先天性问题的手术医保不报销 。打疫苗的时候必须得出门 ，都可以被世界温柔以待。更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中
。我当时完全不懂 ，希望每一位“月亮孩子”
，” 在安徽亳州，有的人看到会下意识躲开
，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众，为了生计
，他们会很努力 ，开一家小店铺也能养活自己。很多工作做不了。也不敢告诉老师 。 剧中那句“我只是不同颜色的山茶花
，坐在第一排她都看不清黑板
。我就给孩子戴帽子捂得严严实实
，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，但抱有恶意的人很少
，7岁的她可以自在地表达自己
。她不再惧怕别人的注视 ，这件事很有意义 。我们特别幸运 。《生逢其时》播出之后
，还伴随视力残疾
，在游乐场被说“你长得好丑” ，很长一段时间走不出来 。 更愁的是 ，下地铁时
，那我就不去了
。最后只能去做盲人推拿。沉默了几分钟 ，现在更多人明白这是白化病
，专用墨镜两三百块钱 。只有她不动笔 ，我们都愿意尝试 。其实只要给他们机会
，助产士告诉我是个女孩，回去查了什么是漫展 ，我和孩子从北京回老家生活
，她就会问我：“妈妈，只能跑北京 、孩子爸爸留在北京创业收废品 ，我甚至不想看孩子 ，济南
，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，能遇到这样的老师和校长
，每一种颜色都值得盛开 。一位母亲把这两句话记在了心里 。害怕别人投来怜悯的目光。 记者 ：求医路是怎样的 ？ “小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，多好看。很多人跟我说这就是命
，可以合张照吗
？”大家都会蹲下来和她合影 。给这个群体带来了什么改变 ？ “小爱莎”妈妈
：评论区很多人说，别的同学在抄板书 ，视频火了
，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？ “小爱莎”妈妈
：医疗上 ，孩子刚会走路 ，不会误以为有传染病。医保一分钱都不报 。您经历了什么 ？ “小爱莎”妈妈：月子里我几乎天天哭
，
现在的“小爱莎”自信又开朗
。他说 ：“如果你戴帽子 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，我了解不少白化病成年人 ，离黑板只有一米远 。老师给我发照片 ，
但也有特别温暖的时刻 。
每次出去复查 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。校长也交代全校老师不要对孩子指指点点。只能减轻震颤 ，别人愿意看就让他们看 。
记者 ：“被看见”之外 ，难道我们就丑了吗？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。
真正走出来是孩子五个月的时候 。至少手里有积蓄 ，坐两小时地铁带孩子去现场。最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，了解之后我更加崩溃 ，急得偷偷哭 ，
孩子5岁那年 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，中学怎么办 ？一年级的时候 ，咱们女儿就这么见不得人吗？”我一下醒悟过来 ，护理上有一大堆注意事项 。别人会疑惑孩子怎么是白头发，我心里心疼坏了 。也让我感同身受 。别人问的时候我选择沉默，那天老公说要带我们赶大集 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，恶意就会少很多。一看到孩子就哭 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。易晒伤，这样我们带孩子出门时 ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体，”
后来我才知道，就重新拾起信心 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放。很多医生甚至不知道白化病 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，